Någon fördel med att finnas i PKU-registret ?

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
/dev/null
Registrerad
Dec 2004

Någon fördel med att finnas i PKU-registret ?

Jag tycker att det känns väldigt obehagligt att finnas med i PKU-registret och funderar på att begära att mitt prov där förstörs.
Finns det någon fördel med att finnas med i registret?

I am Thon, eat my spread!

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
Västerås
Registrerad
Apr 2005

För dig personligen finns det ingen direkt fördel när man väl testat för de dryga 20-talet sjukdomar som screeningen är ämnad för. Dock så gör det stor nytta för forskningen.

Vad är det som är väldigt obehagligt med att vara med i PKU-registret? Tänker du måhända på de få (två?) ggr som polisväsendet använt sig av registret?

HTPC - Silverstone Grandia GD08 | Asus X99-Deluxe | i7 5820K | 16GB Ballistix 2400MHz | ASUS GeForce GTX970 | Samsung 840 EVO SSD | 4TB | EVGA SuperNova G2 750W | LG 60" Plasma | W7 64
Ljud - Onkyo TX606 | Dynavoice Challenger M-65
CITERA FÖR SVAR | SweCare

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
/dev/null
Registrerad
Dec 2004

I tidningarna idag står det om att man i Danmark håller på att utrota människor med Downs syndrom och om Lifegene som vill sluka så mycker medicinsk information om folk som möjligt utan att det är till för någon specifik forskning. Att läsa om båda sakerna på en dag ger mig kusliga associationer om fanatisk informationsinsamling och bortsortering av oönskade individer.

Det som känns mest obehagligt är att det är omöjligt att veta vad materialet i PKU-registret kan komma att användas till i framtiden. Att polisen fått tillgång till registret visar att det mycket lätt kan användas till annat än vad det var tänkt till. För ett år sedan fick jag en begäran att ge forskare helt fri tillgång till alla mina sjukjournaler utan att det var tänkt att det skulle hjälpa mig med något medicinskt problem.
Som jag ser det så finns det väldigt många som vill äga medicinsk information om mig utan att det är för att hjälpa mig. Det känns som att jag ska bli statens egendom.

I am Thon, eat my spread!

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
Vänersborg
Registrerad
Jan 2008

Vill du inte vara med så gå ur.

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
Stockholm
Registrerad
Feb 2004
Skrivet av Xellofan:

I tidningarna idag står det om att man i Danmark håller på att utrota människor med Downs syndrom och om Lifegene som vill sluka så mycker medicinsk information om folk som möjligt utan att det är till för någon specifik forskning. Att läsa om båda sakerna på en dag ger mig kusliga associationer om fanatisk informationsinsamling och bortsortering av oönskade individer.

Det som känns mest obehagligt är att det är omöjligt att veta vad materialet i PKU-registret kan komma att användas till i framtiden. Att polisen fått tillgång till registret visar att det mycket lätt kan användas till annat än vad det var tänkt till. För ett år sedan fick jag en begäran att ge forskare helt fri tillgång till alla mina sjukjournaler utan att det var tänkt att det skulle hjälpa mig med något medicinskt problem.
Som jag ser det så finns det väldigt många som vill äga medicinsk information om mig utan att det är för att hjälpa mig. Det känns som att jag ska bli statens egendom.

Håller Danmark på att skicka människor med Downs Syndrom till Gaskammaren eller vad menas?

"It's Tommy this, and Tommy that, And chuck him out the brute,
But it's 'Savior of his Country,' When the guns begin to shoot!"

Trädvy Permalänk
Medlem
Registrerad
Nov 2002
Skrivet av Sentenced:

Håller Danmark på att skicka människor med Downs Syndrom till Gaskammaren eller vad menas?

Dom aborterar icke önskvärda individer.

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
Stockholm
Registrerad
Feb 2004
Skrivet av Merrick:

Dom aborterar icke önskvärda individer.

Jahaja, det är ju inte precis likadant. Downs Syndrom är en kromosonsrubbning samt att man därmed har en lindrig eller måttlig utvecklingsstörning och sådana personer har alltså svårt i samhället pga deras handikapp. Dessutom är det ju inte individer då abort sker i fosterstadiet.

Skulle du tycka det var roligt om du hade Downs Syndrom? Självklart vill man ha ett fullt friskt foster. Det är inget konstigt med det. Eller menar du att man måste "stå sitt kast" om fostret är skadat? Det är väl alldeles ypperligt att läkarvetenskapen gått framåt så pass mycket att vi kan förhindra barnadödlighet samt se till att alla får en möjlighet till friska barn.

Det betyder inte alls att man på något sätt ser ner på personer med downs syndrom. Sådant kan ändå uppkomma om det inte upptäckts i tid men det är även självklart att det inte är önskvärt att ett foster som är skadat måste födas.

Alla har inte den här lyxen och Downs Syndrom kommer tyvärr fortsätta förekomma i samma utsträckning i U-länder och liknande medans de rika länderna har möjlighet att förhindra skadade foster.

"It's Tommy this, and Tommy that, And chuck him out the brute,
But it's 'Savior of his Country,' When the guns begin to shoot!"

Trädvy Permalänk
Medlem
Registrerad
Nov 2002
Skrivet av Sentenced:

Jahaja, det är ju inte precis likadant. Downs Syndrom är en kromosonsrubbning samt att man därmed har en lindrig eller måttlig utvecklingsstörning och sådana personer har alltså svårt i samhället pga deras handikapp. Dessutom är det ju inte individer då abort sker i fosterstadiet.

Skulle du tycka det var roligt om du hade Downs Syndrom? Självklart vill man ha ett fullt friskt foster. Det är inget konstigt med det. Eller menar du att man måste "stå sitt kast" om fostret är skadat? Det är väl alldeles ypperligt att läkarvetenskapen gått framåt så pass mycket att vi kan förhindra barnadödlighet samt se till att alla får en möjlighet till friska barn.

Det betyder inte alls att man på något sätt ser ner på personer med downs syndrom. Sådant kan ändå uppkomma om det inte upptäckts i tid men det är även självklart att det inte är önskvärt att ett foster som är skadat måste födas.

Alla har inte den här lyxen och Downs Syndrom kommer tyvärr fortsätta förekomma i samma utsträckning i U-länder och liknande medans de rika länderna har möjlighet att förhindra skadade foster.

Nu vet jag inte varför ni frågar mig "Skulle du tycka det var roligt om du hade Downs Syndrom?" och "Eller menar du att man måste "stå sitt kast" om fostret är skadat?" när jag bara skrev att dom aborterar icke önskvärda individer.

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
Stockholm
Registrerad
Feb 2004
Skrivet av Merrick:

Nu vet jag inte varför ni frågar mig "Skulle du tycka det var roligt om du hade Downs Syndrom?" och "Eller menar du att man måste "stå sitt kast" om fostret är skadat?" när jag bara skrev att dom aborterar icke önskvärda individer.

Det är för att du skriver på ett sätt som antyder emotionella argument när du använder ord som "oönskade individer". Eller menar du att du använder den där meningen men ändå inte försöker dig på att få det till att det skulle vara "hemskt" eller "omoraliskt"? I sådant fall är det ett konstigt ordval.

Det är fint att du ni:ar för övrigt. Dagens ungdom har ingen hut vanligen.

"It's Tommy this, and Tommy that, And chuck him out the brute,
But it's 'Savior of his Country,' When the guns begin to shoot!"

Trädvy Permalänk
Medlem
Registrerad
Nov 2002
Skrivet av Sentenced:

Det är för att du skriver på ett sätt som antyder emotionella argument när du använder ord som "oönskade individer". Eller menar du att du använder den där meningen men ändå inte försöker dig på att få det till att det skulle vara "hemskt" eller "omoraliskt"? I sådant fall är det ett konstigt ordval.

Det är fint att du ni:ar för övrigt. Dagens ungdom har ingen hut vanligen.

Förlåt att jag skrev "oönskade" men jag kom tyvärr inte på något bättre ord för någonting som varken föräldrarna eller samhället vill ha.
Jag menade ingenting särskilt med det ordvalet.

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
Stockholm
Registrerad
Feb 2004
Skrivet av Merrick:

Förlåt att jag skrev "oönskade" men jag kom tyvärr inte på något bättre ord för någonting som varken föräldrarna eller samhället vill ha.
Jag menade ingenting särskilt med det ordvalet.

Ahaa! Ja det är väl lätt hänt antar jag. Inget att be om ursäkt för. Jag bara läste in för mycket helt enkelt.

"It's Tommy this, and Tommy that, And chuck him out the brute,
But it's 'Savior of his Country,' When the guns begin to shoot!"

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
Stockholm
Registrerad
Jul 2005
Skrivet av Xellofan:

I tidningarna idag står det om att man i Danmark håller på att utrota människor med Downs syndrom och om Lifegene som vill sluka så mycker medicinsk information om folk som möjligt utan att det är till för någon specifik forskning. Att läsa om båda sakerna på en dag ger mig kusliga associationer om fanatisk informationsinsamling och bortsortering av oönskade individer.

För det första gör du några vidriga formuleringar, och för det andra vad är din logik i det hela? Jag får rysningar av ditt inlägg. Vad är det för inhumana åsikter du hyser? Vad är problemet med att hjälpa människor med genetiska problem? Kan du inte ens tänka dig de enorma fördelar som finns att hämta genom att lära oss mer om våra gener?

Dina åsikter (notera att jag har skapat en halmgubbe av dina åsikter, extrapolerad från det lilla du sagt: förslagsvis bör du slå sönder denna halmgubbe och inte bli för upprörd om jag säger något om dig som inte stämmer) kan (om tillräckligt många hyser dem) mycket väl vara extremt skadliga mot människor. Du borde ta itu med dina rädslor på ett vetenskapligt vis och inte låta dina magkänslor styra vad du ska tycka.

Det är helt rätt att det är problematiskt om staten/polisen får full tillgång till information om dig utan att det finns någon medicinsk koppling alls, och jag kan förstå att du blir lite rädd över omfattningen av Lifegene-projektet, men jag har väldigt svårt att tro att det skulle finnas någon ond agenda bakom det hela. Lifegene är bara en jätteplattform för extremt viktiga studier om människors hälsa, studier som kommer att rädda enormt många liv. Det är vidrigt hur du kallar detta för "fanatiskt informationssamlande", som om dessa livsviktiga projekt bara skulle vara någon slags mani... Likaså är ditt uttalande om att det inte går till "specifik forskning" väldigt korkat: det finns alla möjliga typer av projekt där det är fördelaktigt att ha tillgång till blodprover på hundratusentals människor. Det hade väl om något varit konstigt om man samlade in blodprov på en halv miljon människor bara för en enda studie för att därefter kasta bort allting?

Tyvärr måste jag ge medhåll till att det finns problem med att spara extremt detaljerad information om alla medborgare och det är helt uppenbart att det inte kommer att ta lång tid innan samhällsfarliga politiker i stil med Beatrice Ask eller Thomas Bodström kommer att kräva att polisen får full tillgång till Lifegene-registret. Men det har inget att göra med ditt problem med att bota människor och se till att de inte får vissa sjukdomar.

Jag får intrycket att du har läst (och till viss del även misstolkat) några mer eller mindre vinklade artiklar någonstans, sedan har du misslyckats totalt med att tänka själv och nu är du förtvivlad och förvirrad, får en flashback till debatten om PKU-registret (vilket i princip fungerar som LifeGene, men LifeGene går något djupare och ställer bland annat frågor till deltaganden) för några år sedan och sedan postade du inlägget här.

Keytronic for keyboard!
Sanningen måste döljas!

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
Linköping
Registrerad
Aug 2001

Vill man inte vara med i PKU-registret så får man väl skicka ett brev till dem och hoppas att de faktiskt förstört provet när de säger att de gjort det.

Skrivet av Sentenced:

Det är fint att du ni:ar för övrigt. Dagens ungdom har ingen hut vanligen.

Det där känns ju däremot som en vanlig missuppfattning. Ville man vara artig förr i tiden tilltalade man folk med titel (eller herrn/frun/fröken i de fall man inte kände till att herr doktor var herr doktor). Niandet var reserverat kassörsbiträden, pigor och andra untermensch.

The power of GNU compiles you!
"Often statistics are used as a drunken man uses lampposts -- for support rather than illumination."
#fooblog @ freenode.org, #lysator @ freenode.org

Trädvy Permalänk
Medlem
Registrerad
Nov 2002
Skrivet av kode:

Det där känns ju däremot som en vanlig missuppfattning. Ville man vara artig förr i tiden tilltalade man folk med titel (eller herrn/frun/fröken i de fall man inte kände till att herr doktor var herr doktor). Niandet var reserverat kassörsbiträden, pigor och andra untermensch.

Eftersom jag inte är nån tangentbordsfighter av rang, ein untermench med bruna ögon och det kom en massa frågor om huruvida jag tycker att det är rätt eller fel att abortera muppar och annat äckel så niade jag min överman.

Hade in en blekaste att den enda mening skulle dra in mig i en diskussion.

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
Göteborg
Registrerad
Maj 2003

Fördel med att vara kvar:
Vi lever i ett fascistisk samhälle där "allt" man gör för att inte offra sin integritet kan användas emot en. Genom att gå ur PKU-registeret, så kan denna handling användas emot en som ett bevismaterial emot en som att man har något att dölja.. Precis som det gjorde med örebrovåldtäktsmannen, där brevet han skickade för att gå ur PKU-registret fanns med i förundersökningen som ett bevis emot honom. (Källa: Örebroans förundersökning, jag har dock inte den framför mig nu så jag kan ej säga vilken sida)

Nackdel med att vara kvar:
Man kan ifrågasätta bevisvärdet av påståendet att man har mycket olagliga handlingar att dölja bara för att man värnar om sin integritet. Och är man "helt" laglydig, så borde det vara en liten chans till att man råkar ut för problem att gå ur. Och risken att drabbas genom att vara kvar kan vara större, då man aldrig vet hur samhället ser ut i framtiden.

[Core i7-3930K med 32GB ram, 2*256GB SSD] & [Core i7 3770K med 16 GB RAM, 256GB SSD] som tillsammans har ett [HD 5850 1GB] och 3st 24".

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
/dev/null
Registrerad
Dec 2004
Skrivet av Random-person:

För det första gör du några vidriga formuleringar, och för det andra vad är din logik i det hela? Jag får rysningar av ditt inlägg. Vad är det för inhumana åsikter du hyser? Vad är problemet med att hjälpa människor med genetiska problem? Kan du inte ens tänka dig de enorma fördelar som finns att hämta genom att lära oss mer om våra gener?

Vilka åsikter är det du menar?
Vilka människor som ska hjälpas åsyftar du ? De som eventuellt kan bli hjälpta av forskning via Lifegene eller de som besparas lidande genom att aldrig födas ?

Skrivet av Random-person:

Dina åsikter (notera att jag har skapat en halmgubbe av dina åsikter, extrapolerad från det lilla du sagt: förslagsvis bör du slå sönder denna halmgubbe och inte bli för upprörd om jag säger något om dig som inte stämmer) kan (om tillräckligt många hyser dem) mycket väl vara extremt skadliga mot människor. Du borde ta itu med dina rädslor på ett vetenskapligt vis och inte låta dina magkänslor styra vad du ska tycka.

På vilket sätt är mina åsikter skadliga? Mot vilka människor?
Du menar alltså att det finns en vetenskaplig metod för att generellt bygga korrekta åsikter? Gäller det enbart i detta sammanhang eller finns det en vetenskalig och korrekt metod för att även bygga politiska åsikter?

Skrivet av Random-person:

Det är helt rätt att det är problematiskt om staten/polisen får full tillgång till information om dig utan att det finns någon medicinsk koppling alls, och jag kan förstå att du blir lite rädd över omfattningen av Lifegene-projektet, men jag har väldigt svårt att tro att det skulle finnas någon ond agenda bakom det hela. Lifegene är bara en jätteplattform för extremt viktiga studier om människors hälsa, studier som kommer att rädda enormt många liv. Det är vidrigt hur du kallar detta för "fanatiskt informationssamlande", som om dessa livsviktiga projekt bara skulle vara någon slags mani... Likaså är ditt uttalande om att det inte går till "specifik forskning" väldigt korkat: det finns alla möjliga typer av projekt där det är fördelaktigt att ha tillgång till blodprover på hundratusentals människor. Det hade väl om något varit konstigt om man samlade in blodprov på en halv miljon människor bara för en enda studie för att därefter kasta bort allting?

Jag tror inte att det finns någon ond agenda. Det finns dock exempel på hur goda intentioner fått negativa konsekvenser för enskilda individer, exempelvis tvångssterilisering, lobobtomi och användning av vaccin där allvarliga biverkningar varit en kalkylerad risk.

Du säger ju själv att det inte är till för specika forskningsprojekt, utan till alla möjliga projekt som ingen ännu har förutsett. Det innebär att ett projekt som idag anses som förkastligt imorgon kan anses vara nödvändigt.

Skrivet av Random-person:

Jag får intrycket att du har läst (och till viss del även misstolkat) några mer eller mindre vinklade artiklar någonstans, sedan har du misslyckats totalt med att tänka själv och nu är du förtvivlad och förvirrad, får en flashback till debatten om PKU-registret (vilket i princip fungerar som LifeGene, men LifeGene går något djupare och ställer bland annat frågor till deltaganden) för några år sedan och sedan postade du inlägget här.

Den artikel jag läst är denna:
http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/stoppa-insamlingen-av-ka...
Du få gärna berätta hurvida den är vinklade eller inte och om jag misstolkat den.

Vad gäller mitt beteende kan jag säga att jag varken känner mig förtvivlad eller förvirrad. Inte heller får jag någon "flashback" till debatten om PKU-registret. Jag har under en tid funderat på att begära utträder ur PKU-registret och artikeln fick mig att fundera på om det är dags att göra slag i saken innan det är försent.
Det mest känslosamma inslaget i mina åsikter är att min mammas berättelse om hur jag som liten blev svårt sjuk i samband med utprovning av ett nytt vaccin (nej, inte MPR). Den variant som jag fick blev inte godkänd och jag funderar ibland på om vaccinet kan vara orsaken till vissa problem jag har.

I am Thon, eat my spread!

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
Västerås
Registrerad
Apr 2005

Fråga till TS: Vad är det du är rädd för ska hända med dig om du är kvar i PKU-registret, dvs worst case scenario?

Och hur hade vaccinet som gjorde dig sjuk koppling till PKU?

HTPC - Silverstone Grandia GD08 | Asus X99-Deluxe | i7 5820K | 16GB Ballistix 2400MHz | ASUS GeForce GTX970 | Samsung 840 EVO SSD | 4TB | EVGA SuperNova G2 750W | LG 60" Plasma | W7 64
Ljud - Onkyo TX606 | Dynavoice Challenger M-65
CITERA FÖR SVAR | SweCare

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
/dev/null
Registrerad
Dec 2004
Skrivet av CSM101:

Fråga till TS: Vad är det du är rädd för ska hända med dig om du är kvar i PKU-registret, dvs worst case scenario?

Att genetisk information används för att vidta åtgärder mot mig. Exempelvis:
Att jag blir utsedd till reservdelsdonator till viktigare individer.
Att jag nekas utbildning eller arbete pga eventuella genetiska brister.
Att jag anses ha skadliga särdrag och därför bli föremål för tvångsåtgärder och övervakning.
Att jag bortprioriteras inom sjukvården till förmån för viktigare individer.

Skrivet av CSM101:

Och hur hade vaccinet som gjorde dig sjuk koppling till PKU?

Ingen direkt koppling.

I am Thon, eat my spread!

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
Västerås
Registrerad
Apr 2005
Skrivet av Xellofan:

Att genetisk information används för att vidta åtgärder mot mig. Exempelvis:
Att jag blir utsedd till reservdelsdonator till viktigare individer.
Att jag nekas utbildning eller arbete pga eventuella genetiska brister.
Att jag anses ha skadliga särdrag och därför bli föremål för tvångsåtgärder och övervakning.
Att jag bortprioriteras inom sjukvården till förmån för viktigare individer.

Är du seriös nu?

Citat:

Ingen direkt koppling.

Varför dra upp anekdoten nu i samband med PKU-diskussionen?

HTPC - Silverstone Grandia GD08 | Asus X99-Deluxe | i7 5820K | 16GB Ballistix 2400MHz | ASUS GeForce GTX970 | Samsung 840 EVO SSD | 4TB | EVGA SuperNova G2 750W | LG 60" Plasma | W7 64
Ljud - Onkyo TX606 | Dynavoice Challenger M-65
CITERA FÖR SVAR | SweCare

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
/dev/null
Registrerad
Dec 2004
Skrivet av CSM101:

Är du seriös nu?

Delvis, till ca 60%. Jag tror inte att alla de sakerna kommer genomföras fullt ut på kort sikt, men delar av det känns riskabelt.

Skrivet av CSM101:

Varför dra upp anekdoten nu i samband med PKU-diskussionen?

Bara rent gnäll om att medicinsk forskning inte alltid ser till enskilda individers bästa.

I am Thon, eat my spread!

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
Västerås
Registrerad
Apr 2005
Skrivet av Xellofan:

Delvis, till ca 60%. Jag tror inte att alla de sakerna kommer genomföras fullt ut på kort sikt, men delar av det känns riskabelt.

Bara rent gnäll om att medicinsk forskning inte alltid ser till enskilda individers bästa.

Vet du, jag trodde nästan för ett ögonblick att du hade vettiga argument men det här passar bättre i Konspirationstråden.

HTPC - Silverstone Grandia GD08 | Asus X99-Deluxe | i7 5820K | 16GB Ballistix 2400MHz | ASUS GeForce GTX970 | Samsung 840 EVO SSD | 4TB | EVGA SuperNova G2 750W | LG 60" Plasma | W7 64
Ljud - Onkyo TX606 | Dynavoice Challenger M-65
CITERA FÖR SVAR | SweCare

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
/dev/null
Registrerad
Dec 2004
Skrivet av CSM101:

Vet du, jag trodde nästan för ett ögonblick att du hade vettiga argument men det här passar bättre i Konspirationstråden.

Det är helt ok om du vill avfärda mig som en paranoid virrpanna. Jag tror inte att eventuell otrevlig användning av genetisk information kommer att vara resultat av illvilliga konspirationer utan instället komma från ett upplevt behov av ökad social ingenjörskonst och övervakning.
Det är möjligt att jag överdrev lite, här är de användningsområden som jag tror är mest aktuella:
Genetisk profilering vid brottutredningar, personer som antas ha vissa särdrag blir extra intressanta.
Begränsningar av möjlighet till körkort och annat, redan idag så verkar det som att jag måste genomgå särskild prövning för att få körkortstillstånd. Jag tror att i framtiden kommer liknande begränsningar att införas på andra ställen baserat på genetisk information och särdrag.

I am Thon, eat my spread!

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
Västerås
Registrerad
Apr 2005
Skrivet av Xellofan:

Det är helt ok om du vill avfärda mig som en paranoid virrpanna. Jag tror inte att eventuell otrevlig användning av genetisk information kommer att vara resultat av illvilliga konspirationer utan instället komma från ett upplevt behov av ökad social ingenjörskonst och övervakning.
Det är möjligt att jag överdrev lite, här är de användningsområden som jag tror är mest aktuella:
Genetisk profilering vid brottutredningar, personer som antas ha vissa särdrag blir extra intressanta.
Begränsningar av möjlighet till körkort och annat, redan idag så verkar det som att jag måste genomgå särskild prövning för att få körkortstillstånd. Jag tror att i framtiden kommer liknande begränsningar att införas på andra ställen baserat på genetisk information och särdrag.

Sådär ja, lite mer reella argument. Vad du lider av och varför du måste genomgå en särskild prövning för att få körkort kan jag inte svara på, men de lagar som finns nu är till för att du inte ska skada andra eller dig själv i trafiken.

Genetisk profilering är ju helt klart en reell applikation av ett DNA register. Om vi då helt och hållet låtsas om att miljön inte har ett smack med en människans utformning att göra.

Men om vi tar fyra steg in i dagens verklighet: vad är det med PKU-registret som skrämmer dig om vi ser till hur den används nu?

HTPC - Silverstone Grandia GD08 | Asus X99-Deluxe | i7 5820K | 16GB Ballistix 2400MHz | ASUS GeForce GTX970 | Samsung 840 EVO SSD | 4TB | EVGA SuperNova G2 750W | LG 60" Plasma | W7 64
Ljud - Onkyo TX606 | Dynavoice Challenger M-65
CITERA FÖR SVAR | SweCare

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
/dev/null
Registrerad
Dec 2004
Skrivet av CSM101:

Sådär ja, lite mer reella argument. Vad du lider av och varför du måste genomgå en särskild prövning för att få körkort kan jag inte svara på, men de lagar som finns nu är till för att du inte ska skada andra eller dig själv i trafiken.

Genetisk profilering är ju helt klart en reell applikation av ett DNA register. Om vi då helt och hållet låtsas om att miljön inte har ett smack med en människans utformning att göra.

Men om vi tar fyra steg in i dagens verklighet: vad är det med PKU-registret som skrämmer dig om vi ser till hur den används nu?

Det som jag reagerar starkast mot är:
Registrets användningsområde är inte skyddat från insyn från exempelvis polisen. Det finns inget som hindrar en åklagare eller domstol från att begära ut uppgifter. Jag tycker det är väldigt obehagligt att prover som samlats in med motiveringen att de ska hjälpa en individ senare kan användas emot den. Om registret var absolut skyddat från yttre insyn skulle saken komma i ett annat läge, men något sånt skydd har inte varit aktuellt att införa.
Det har funnits förslag om att göra det omöjligt att begära att ens prover som finns i en biobank skall förstöras. Om man en gång hamnat där är det förbjudet att lämna registret.
Jag vill inte vara med i forskning som inte är direkt avsedd att hjälpa mig. Att tillåta behandling av min genetiska information är för mig en viss uppoffring av min integritet. För att jag ska står ut med det så vill jag ha något tillbaka, jag är inte forskningsmaterial man kan gå lös på bara för att det finns. Jag skulle kunna tänka mig att vara med i ett register om man aktivt letade lösningar på problem som gäller just mig, men inte bara bli en en del av datagröten.

I am Thon, eat my spread!

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
Stockholm
Registrerad
Feb 2004
Skrivet av kode:

Vill man inte vara med i PKU-registret så får man väl skicka ett brev till dem och hoppas att de faktiskt förstört provet när de säger att de gjort det.

Det där känns ju däremot som en vanlig missuppfattning. Ville man vara artig förr i tiden tilltalade man folk med titel (eller herrn/frun/fröken i de fall man inte kände till att herr doktor var herr doktor). Niandet var reserverat kassörsbiträden, pigor och andra untermensch.

Men han bör ju självklart ni:a mig då han inte har någon annan lämplig titel. Herr känns ju inte relevant i sammanhanget. För övrigt så används t.ex. herr fortfarande före rang i Finlands militär när man hälsar. Mycket bra.

"It's Tommy this, and Tommy that, And chuck him out the brute,
But it's 'Savior of his Country,' When the guns begin to shoot!"

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
Västerås
Registrerad
Apr 2005
Skrivet av Xellofan:

Det som jag reagerar starkast mot är:
Registrets användningsområde är inte skyddat från insyn från exempelvis polisen. Det finns inget som hindrar en åklagare eller domstol från att begära ut uppgifter. Jag tycker det är väldigt obehagligt att prover som samlats in med motiveringen att de ska hjälpa en individ senare kan användas emot den. Om registret var absolut skyddat från yttre insyn skulle saken komma i ett annat läge, men något sånt skydd har inte varit aktuellt att införa.
Det har funnits förslag om att göra det omöjligt att begära att ens prover som finns i en biobank skall förstöras. Om man en gång hamnat där är det förbjudet att lämna registret.
Jag vill inte vara med i forskning som inte är direkt avsedd att hjälpa mig. Att tillåta behandling av min genetiska information är för mig en viss uppoffring av min integritet. För att jag ska står ut med det så vill jag ha något tillbaka, jag är inte forskningsmaterial man kan gå lös på bara för att det finns. Jag skulle kunna tänka mig att vara med i ett register om man aktivt letade lösningar på problem som gäller just mig, men inte bara bli en en del av datagröten.

Den ÄR skyddad från insyn, denna bank har bara öppnats två ggr för annat än den är tänkt för sen den skapades och senast var det för mordet på Anna Lindh.
Så att den är oskyddad är nonsens.

Så du vill bara vara med i forskning om den aktivt gynnar dig och ingen annan? Antar att du då varken lämnar blod eller donerar organ då dessa inte gynnar dig heller?
Individer ställer upp för forskning för att främja gruppens välmående och som i slutändan gynnar individen. Ingen går lös på dig, du drabbas inte av forskningen som bedrivs på den droppe blod du lämnade när du föddes, en droppe som redan har gjort sitt genom att screena dig för 24 allvarliga sjukdomar.
Så rent krasst sett så har PKU-registret redan gjort nog för att gynna dig som individ. Den kommer aldrig användas mot dig då Biobankslagen uttryckligen skriver att den ska vara till för att hjälpa människor med vård, behandling, utbildning och klinisk forskning. Att man gjort avsteg från detta två gånger är ingen regel, utan undantag. Första gången var dessutom för att kunna identifiera svenskar vars kroppar man hittade efter Tsunamikatstrofen, så det avsteget borde väl kunna jämka ut avsteget när man letade efter Anna Lindhs mördare?

Polisen hoppas få tillgång till registret som DNA-bank för att jaga brottslingar, men den åtrån strider mot biobankslagen och allt pekar åt att denna ska förbli stängd.
Ge gärna exempel på hur registret kommer att anvädas för att motverka dig, gärna om du redan märkt av dessa.

Du får mer än gärna gå ur, är inte det jag argumenterar mot, det jag argumenterar mot är är argumenten som är kort och gott konspiratoriska och saknar någon reell verklighetsförankring. Mycket av det du beskriver skulle mycket väl kunna ske om lagarna kukas till så att Polisen får tillgång till allt, men än är vi långt ifrån det samhället.

HTPC - Silverstone Grandia GD08 | Asus X99-Deluxe | i7 5820K | 16GB Ballistix 2400MHz | ASUS GeForce GTX970 | Samsung 840 EVO SSD | 4TB | EVGA SuperNova G2 750W | LG 60" Plasma | W7 64
Ljud - Onkyo TX606 | Dynavoice Challenger M-65
CITERA FÖR SVAR | SweCare

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
Göteborg
Registrerad
Maj 2003
Skrivet av CSM101:

Den ÄR skyddad från insyn, denna bank har bara öppnats två ggr för annat än den är tänkt för sen den skapades och senast var det för mordet på Anna Lindh.
Så att den är oskyddad är nonsens.

Och inte glömma Niklas Eliasson, där de inte kunde använda PKU-provet för att det redan var förstört på begäran, men att de istället använde brevet som han skickade till PKU-laboratoriet i Karolinska Universitetssjukhuset som ett bevis för att han har något att dölja.

Skrivet av CSM101:

Att man gjort avsteg från detta två gånger är ingen regel, utan undantag. Första gången var dessutom för att kunna identifiera svenskar vars kroppar man hittade efter Tsunamikatstrofen, så det avsteget borde väl kunna jämka ut avsteget när man letade efter Anna Lindhs mördare?

Och Niklas Eliasson. Detta bevisar att registret t.om. har missbrukas innan inbördeskriget etc har startat. Det finns gott om exempel i historien och nutida världen, där folk har levt i vad de anser är ett tryggt samhälle, men sedan tvingas fly till andra länder.

Skrivet av CSM101:

Du får mer än gärna gå ur, är inte det jag argumenterar mot, det jag argumenterar mot är är argumenten som är kort och gott konspiratoriska och saknar någon reell verklighetsförankring. Mycket av det du beskriver skulle mycket väl kunna ske om lagarna kukas till så att Polisen får tillgång till allt, men än är vi långt ifrån det samhället.

Det hjälper inte att gå ur när denna handling att går ur registret kan använda som ett bevis emot en. (vi har fri bevisprövning i sverige)

[Core i7-3930K med 32GB ram, 2*256GB SSD] & [Core i7 3770K med 16 GB RAM, 256GB SSD] som tillsammans har ett [HD 5850 1GB] och 3st 24".

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
/dev/null
Registrerad
Dec 2004
Skrivet av CSM101:

Den ÄR skyddad från insyn, denna bank har bara öppnats två ggr för annat än den är tänkt för sen den skapades och senast var det för mordet på Anna Lindh.
Så att den är oskyddad är nonsens.

Men det där hänger ju inte ihop. Banken är skyddad men ändå har utomstående fått insyn i den? Jag menar att skyddet bör vara absolut på samma sätt som att dödsstraff och tortyr inte under några som helst omständigheter får förekomma i Sverige.

Skrivet av CSM101:

Så du vill bara vara med i forskning om den aktivt gynnar dig och ingen annan? Antar att du då varken lämnar blod eller donerar organ då dessa inte gynnar dig heller?
Individer ställer upp för forskning för att främja gruppens välmående och som i slutändan gynnar individen. Ingen går lös på dig, du drabbas inte av forskningen som bedrivs på den droppe blod du lämnade när du föddes, en droppe som redan har gjort sitt genom att screena dig för 24 allvarliga sjukdomar.

Jag anser att biologiska prover är något högst personligt, så personligt att det endast får hanteras när det gäller just mig.

Skrivet av CSM101:

Polisen hoppas få tillgång till registret som DNA-bank för att jaga brottslingar, men den åtrån strider mot biobankslagen och allt pekar åt att denna ska förbli stängd.
Ge gärna exempel på hur registret kommer att anvädas för att motverka dig, gärna om du redan märkt av dessa.

I nuläget har jag inte märkt av att registret använts mot mig.
De jag oroar mig mest för är:
Att jag lättare ska bli misstänkt i brottsutredning enbart pga att jag har vissa särdrag som bedöms som misstänkta.
Att mina möjligheter att få olika tillstånd eller tillgång till utbildningsinsattser ska begränsas och kräva särskild prövning på samma sätt som jag måste genomgå särskild prövning för körkortstillstånd.
Att jag i vissa fall ska bortprioriteras inom sjukvården eftersom man kommit fram till att jag är så dålig.

I am Thon, eat my spread!

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
Västerås
Registrerad
Apr 2005

[QUOTE="bud_bundy;11188423"]Och inte glömma Niklas Eliasson, där de inte kunde använda PKU-provet för att det redan var förstört på begäran, men att de istället använde brevet som han skickade till PKU-laboratoriet i Karolinska Universitetssjukhuset som ett bevis för att han har något att dölja.

Och Niklas Eliasson. Detta bevisar att registret t.om. har missbrukas innan inbördeskriget etc har startat. Det finns gott om exempel i historien och nutida världen, där folk har levt i vad de anser är ett tryggt samhälle, men sedan tvingas fly till andra länder.

Det hjälper inte att gå ur när denna handling att går ur registret kan använda som ett bevis emot en. (vi har fri bevisprövning i sverige)[/QUOTE}Polisen hade redan misstankar mot Eliasson när han begärde att tas bort ur registret, det var därför det blev intressant. Men registret öppnades inte för yttre granskning vilket gör att de två fallen gäller, Eliassons fall innebar inte något öppnande av biobanken.

Och fallet du drar upp handlade inte om någon vanligt svensson som drog sig ur, utan en som erkänt en våldtäkt och som plötsligt ansökte om att få sitt prov förstört eller avidentifierad. Efter Anna Lindhs mord begärde dryga 1500 att få sina prov förstörda, tror du polisen utredde dessa 1500 i jakten på mördaren?

Skrivet av Xellofan:

Men det där hänger ju inte ihop. Banken är skyddad men ändå har utomstående fått insyn i den? Jag menar att skyddet bör vara absolut på samma sätt som att dödsstraff och tortyr inte under några som helst omständigheter får förekomma i Sverige.

Det är det som är tanken och har gällt och för att man ska bedriva god forskning så är det det som måste gälla i framtiden också. Det blir dock svårt med absoluta krav oavsett omständigheterna.
Ta textsunamikatastrofen där man öppnade banken första gången. var det till samhällets och individernas missgynnande eller gynnade det i princip samtliga trots att öppnandet gick emot biobankslagen?
Ingenting är svart/vitt, Sverige ska vara försiktig med vilka flyktingar som deporteras tillbaka, men ändå kunde CIA få ut två egyptier som senare blev torterade trots att Sverige är emot all sådan handling?

Citat:

Jag anser att biologiska prover är något högst personligt, så personligt att det endast får hanteras när det gäller just mig.

Hanteras? Vad fasen innebär det?

Citat:

I nuläget har jag inte märkt av att registret använts mot mig.
De jag oroar mig mest för är:
Att jag lättare ska bli misstänkt i brottsutredning enbart pga att jag har vissa särdrag som bedöms som misstänkta.

Särdrag syns sällan i DNA, utan är socialt betingade varför PKUregistret är effektlös i en sådan tankebana.

Citat:

Att mina möjligheter att få olika tillstånd eller tillgång till utbildningsinsattser ska begränsas och kräva särskild prövning på samma sätt som jag måste genomgå särskild prövning för körkortstillstånd.

Du blandar äpplen och päron. Att du genomgår särklid körkortsprövning säger ingenting. Du har inte berättat vad du lider av och däröfr kan du inte bara dra en sån jämförelse.
Enligt Biobankslagen så är det snarare tvärtom, fynden man gör där ska underlätta för dig i din utbildning om du har ett handikapp gentemot "normalbefolkningen". Jämför det med alla diverse utredningar som många barn går genom för att se i vilken mån de ska få hjälp för att få sig en bra utbildning och framtida jobb.

Citat:

Att jag i vissa fall ska bortprioriteras inom sjukvården eftersom man kommit fram till att jag är så dålig.

Du tänker dig "Herr X har sjukdom Y, dörför behöver han inte få samma vård som Herr M som inte har sjukdomen Y"? Man värderar nyttan av varje behandling som en patient får och ser hur mycket behandlingen gagnar individen i fråga redan som det är och även här kommer det snarare var så att man går ett extra steg för att se till att du får samma livskvalité som andra som inte har dina sjukdomar genom att se vilka riskfaktorer du har och i god tid förebygga dessa.

Du har dock lite skev bild av hur det funkar med forskning och individnivå.

Vi säger såhär: forskare använder prover från PKU i en studie där man ser att förekomsten av en viss sjukdom ökar för individer med en viss gen. Ökningen säger vi vara signifikant så att den verkligen gäller.
De prover som inte har varit med i studien berörs aldrig av denna och man går inte omvägen och helt plötsligt börjar analysera alla prover man har på lager för att därefter leta rätt på sjuka individer. Det som kommer ske är att man vet vilken gen som ökar risken och nästa gång en patient kommer som klagar på besvär som stämmer med sjukdomen så har man ett diagnostisk hjälpmedel som lättare säger om patienten har sjukdomen eller ej.

HTPC - Silverstone Grandia GD08 | Asus X99-Deluxe | i7 5820K | 16GB Ballistix 2400MHz | ASUS GeForce GTX970 | Samsung 840 EVO SSD | 4TB | EVGA SuperNova G2 750W | LG 60" Plasma | W7 64
Ljud - Onkyo TX606 | Dynavoice Challenger M-65
CITERA FÖR SVAR | SweCare

Trädvy Permalänk
Medlem
Plats
/dev/null
Registrerad
Dec 2004
Skrivet av CSM101:

Det är det som är tanken och har gällt och för att man ska bedriva god forskning så är det det som måste gälla i framtiden också. Det blir dock svårt med absoluta krav oavsett omständigheterna.
Ta textsunamikatastrofen där man öppnade banken första gången. var det till samhällets och individernas missgynnande eller gynnade det i princip samtliga trots att öppnandet gick emot biobankslagen?
Ingenting är svart/vitt, Sverige ska vara försiktig med vilka flyktingar som deporteras tillbaka, men ändå kunde CIA få ut två egyptier som senare blev torterade trots att Sverige är emot all sådan handling?

Men frågan är ju vad skyddet för PKU-registret verkligen är värt. En omstol har ingen möjlighet att besluta om att en person ska avrättas, inte under några omständigheter. Hur är det med PKU-registret? Är det under alla omständigheter skyddat från insyn ? Jag tycker inte att det verkar vara så eftersom både prover och administrativa handlingar lämnats ut.

Skrivet av CSM101:

Hanteras? Vad fasen innebär det?

Jag menar dels fysisk hantering i form av exempelvis utvinning av analyserbart material och dels att någon tar del av resultat från en analys.

Skrivet av CSM101:

Man värderar nyttan av varje behandling som en patient får och ser hur mycket behandlingen gagnar individen i fråga redan som det är och även här kommer det snarare var så att man går ett extra steg för att se till att du får samma livskvalité som andra som inte har dina sjukdomar genom att se vilka riskfaktorer du har och i god tid förebygga dessa.

Det är det jag är rädd att man inte kommer att göra.

Skrivet av CSM101:

Du har dock lite skev bild av hur det funkar med forskning och individnivå.

Vi säger såhär: forskare använder prover från PKU i en studie där man ser att förekomsten av en viss sjukdom ökar för individer med en viss gen. Ökningen säger vi vara signifikant så att den verkligen gäller.
De prover som inte har varit med i studien berörs aldrig av denna och man går inte omvägen och helt plötsligt börjar analysera alla prover man har på lager för att därefter leta rätt på sjuka individer. Det som kommer ske är att man vet vilken gen som ökar risken och nästa gång en patient kommer som klagar på besvär som stämmer med sjukdomen så har man ett diagnostisk hjälpmedel som lättare säger om patienten har sjukdomen eller ej.

Men frågan är då hur väljer man ut vilkas prover som ska vara med i studien. Är det enbart de som lider av sjukdomen som tas med och bedrivs forskningen specifikt på det?
Jag vill inte vara med i forskning som inte bedrivs mot ett specifikt problem jag har. Man kan se det som att jag bara kan tänka mig att vara med i forskning som nästan blir en form av väldigt långsiktigt behandling av mitt problem.

I am Thon, eat my spread!