[QUOTE="bud_bundy;11188423"]Och inte glömma Niklas Eliasson, där de inte kunde använda PKU-provet för att det redan var förstört på begäran, men att de istället använde brevet som han skickade till PKU-laboratoriet i Karolinska Universitetssjukhuset som ett bevis för att han har något att dölja.
Och Niklas Eliasson. Detta bevisar att registret t.om. har missbrukas innan inbördeskriget etc har startat. Det finns gott om exempel i historien och nutida världen, där folk har levt i vad de anser är ett tryggt samhälle, men sedan tvingas fly till andra länder.
Det hjälper inte att gå ur när denna handling att går ur registret kan använda som ett bevis emot en. (vi har fri bevisprövning i sverige)[/QUOTE}Polisen hade redan misstankar mot Eliasson när han begärde att tas bort ur registret, det var därför det blev intressant. Men registret öppnades inte för yttre granskning vilket gör att de två fallen gäller, Eliassons fall innebar inte något öppnande av biobanken.
Och fallet du drar upp handlade inte om någon vanligt svensson som drog sig ur, utan en som erkänt en våldtäkt och som plötsligt ansökte om att få sitt prov förstört eller avidentifierad. Efter Anna Lindhs mord begärde dryga 1500 att få sina prov förstörda, tror du polisen utredde dessa 1500 i jakten på mördaren?
Skrivet av Xellofan:
Men det där hänger ju inte ihop. Banken är skyddad men ändå har utomstående fått insyn i den? Jag menar att skyddet bör vara absolut på samma sätt som att dödsstraff och tortyr inte under några som helst omständigheter får förekomma i Sverige.
Det är det som är tanken och har gällt och för att man ska bedriva god forskning så är det det som måste gälla i framtiden också. Det blir dock svårt med absoluta krav oavsett omständigheterna.
Ta textsunamikatastrofen där man öppnade banken första gången. var det till samhällets och individernas missgynnande eller gynnade det i princip samtliga trots att öppnandet gick emot biobankslagen?
Ingenting är svart/vitt, Sverige ska vara försiktig med vilka flyktingar som deporteras tillbaka, men ändå kunde CIA få ut två egyptier som senare blev torterade trots att Sverige är emot all sådan handling?
Citat:
Jag anser att biologiska prover är något högst personligt, så personligt att det endast får hanteras när det gäller just mig.
Hanteras? Vad fasen innebär det?
Citat:
I nuläget har jag inte märkt av att registret använts mot mig.
De jag oroar mig mest för är:
Att jag lättare ska bli misstänkt i brottsutredning enbart pga att jag har vissa särdrag som bedöms som misstänkta.
Särdrag syns sällan i DNA, utan är socialt betingade varför PKUregistret är effektlös i en sådan tankebana.
Citat:
Att mina möjligheter att få olika tillstånd eller tillgång till utbildningsinsattser ska begränsas och kräva särskild prövning på samma sätt som jag måste genomgå särskild prövning för körkortstillstånd.
Du blandar äpplen och päron. Att du genomgår särklid körkortsprövning säger ingenting. Du har inte berättat vad du lider av och däröfr kan du inte bara dra en sån jämförelse.
Enligt Biobankslagen så är det snarare tvärtom, fynden man gör där ska underlätta för dig i din utbildning om du har ett handikapp gentemot "normalbefolkningen". Jämför det med alla diverse utredningar som många barn går genom för att se i vilken mån de ska få hjälp för att få sig en bra utbildning och framtida jobb.
Citat:
Att jag i vissa fall ska bortprioriteras inom sjukvården eftersom man kommit fram till att jag är så dålig.
Du tänker dig "Herr X har sjukdom Y, dörför behöver han inte få samma vård som Herr M som inte har sjukdomen Y"? Man värderar nyttan av varje behandling som en patient får och ser hur mycket behandlingen gagnar individen i fråga redan som det är och även här kommer det snarare var så att man går ett extra steg för att se till att du får samma livskvalité som andra som inte har dina sjukdomar genom att se vilka riskfaktorer du har och i god tid förebygga dessa.
Du har dock lite skev bild av hur det funkar med forskning och individnivå.
Vi säger såhär: forskare använder prover från PKU i en studie där man ser att förekomsten av en viss sjukdom ökar för individer med en viss gen. Ökningen säger vi vara signifikant så att den verkligen gäller.
De prover som inte har varit med i studien berörs aldrig av denna och man går inte omvägen och helt plötsligt börjar analysera alla prover man har på lager för att därefter leta rätt på sjuka individer. Det som kommer ske är att man vet vilken gen som ökar risken och nästa gång en patient kommer som klagar på besvär som stämmer med sjukdomen så har man ett diagnostisk hjälpmedel som lättare säger om patienten har sjukdomen eller ej.
