Inflammation i hjärnan (update: bekräftat MS)

Jag vet inte riktigt vart jag ska lägga den här tråden eller om den får vara på Sweclockers men det är som mitt andra hem och jag har hänt här dagligen sen 2004 så jag hoppas det.

Har känt mig krasslig senaste månaderna och det har varit svårt att fokusera, ett par veckor tillbaka fick jag dubbelseende och sökte först hjälp hos optikern då jag trodde att mina nya glasögon var boven men de visade sig vara i sin ordning. Ögonmottagningen som jag ringde för att konsultera bad mig hålla för ena ögat och sen andra ögat och då hade jag inget dubbelseende så de bad mig att omgående åka in till akuten vilket jag gjorde.

På akuten togs det blodprover och EKG som båda kom tillbaka utan anmärkning, förutom att glukosvärde var några punkter högre än referensvärdet.

Igår gjordes det en magnetkameraundersökning av huvudet och fick komma in direkt i morse till neurologen där man sa att man sett inflammation på hjärnans nerver och då bestämde doktorn att ta ett ryggmärgsprov då de misstänker Multipel Skleros (MS).

Jag är livrädd och hela min värld håller på att rämna samman. De viktigaste resultaten sa doktorn skulle komma någon gång nu under eftermiddagen.

Tack snälla för allt ert stöd, det betyder väldigt mycket, det känns skönt att få skriva av sig.

Läkaren tillsammans med en överläkare berättade nyligen att de viktigaste provsvaren kommit, det återstår lite av proverna som kommer att dröja till nästa vecka men de kunde nu med 95% säkerhet säga att det är MS med tanke på symptomen, att det fanns mörka fläckar på hjärnan som syntes tydlig när kontrastmedel gavs samt att det var väldigt höga nivåer av vita blodkroppar som visade på kraftig inflammation.

Blev satt på kortisondropp och har nu ungefär 1 1/2 timme kvar av behandlingen, och ska tillbaka imorgon och på fredag för ytterligare behandling.

Dem vill nu ta fler blodprover för att se vilka vaccinationer jag tagit och göra en kompletterande magnetkameraundersökning av ryggraden. Rekommenderades också ta vaccin mot TBE och lunginflammation.

Idag var dag två av tre med kortisondropp, snart blir det hemåt. Ett hett tips för de som kommer få det i något sammanhang är att ha tuggummi till hands för smaken man får i munnen är inte leka med, extremt bitter/besk och metallisk.

Hej på er!

Var tidigare i veckan och gjorde magnetkamera för ryggraden och får besked i nästa vecka hur det ser ut i samband med att jag ska träffa läkaren igen för att planera vaccinationer och medicinering.

Fysiskt är det bättre, dubbelseendet är det lite bättre med men det har varit väldigt tungt på sistone rent psykiskt att bearbeta och orken finns knappt till något alls samtidigt som matlusten är i princip helt borta även om jag regelbundet försöker få i mig lite mat.

Promenader ute som förut gick hur lätt som helst blir jag otroligt trött av nu och behöver en stund att återhämta mig från.

Neurologen som jag har känns bra och verkligen tar sig tid att lyssna och svara på alla frågor och funderingar, det känns tryggt med henne

Var idag på uppföljning och vi gick igenom proverna, hade väldigt högt värde på de vita blodcellerna men det berodde tydligen på kortisondroppet och var vanligt, och b-vitamin provet behöver tas om eftersom det hade blivit förstört på vägen till labbet.

På ryggradsröntgen hittade man tre väldigt små fläckar och det gick inte att dra någon slutsats om dessa hörde ihop med sjukdomen eller inte.

Ska i nästa vecka tillbaka för att få vaccin mot TBE och pneumokocker (influensan), hade ingen immunitet mot vattkoppor heller och de kommer inte kunna ge vattkoppsvaccin eftersom det är baserat på försvagat levande virus och istället rekommenderades vaccin mot bältros som skulle ge samma skydd men då är det avdödat virus som det är baserat på och det får man själv ordna med på någon vaccinationscentral.

Ska också nästa vecka börja med infusion av Tysabri tills all vaccination är slutförd och efter det gå över till Mabthera/Rituxan.

För att vara någon som är livrädd för nålar har jag blivit stucken mer under dessa veckor än jag blivit hela livet känns det som

Känns ändå skönt att det har gått så snabbt när man läser om andra där det har dröjt månader eller år att få starta behandling och då har de tyvärr fått fler skador av sjukdomen.

Det förstår jag verkligen hade nog själv varit lite villrådig vad man ska säga eller svara, det är svårt att sätta sin in i en sån sjukdom. All uppmuntran är så klart mycket uppskattat

Verkligen tråkigt att din vän har sjukdomen, hur mår och lever han idag efter 20 år? Är han fortfarande i RRMS stadiet eller har det gått över i den progressiva?

Ja, man får försöka lära om sig hur ens kropp funkar utifrån begränsningarna. Läkaren sa idag att vissa av de symptom som jag tog upp kan komma att bli bättre efter att jag påbörjar infusionerna med Tysabri och Mabthera, så håller tummarna för det.

Liten update, sitter nu på dagvården och får första behandlingen med Tysabri. Ungefär 20 minuter in på droppet som kommer att hålla på i en timme och inga biverkningar än så länge förutom att det kanske kliar lite på kroppen och att nålen känns när man rör på armen