PKU-registret

Vidriga politiker som ska in och fingra i vår integritet.
Men född på -50 talet så...
Men vad menas med denna text:

"Om du svarat nej på alla tre alternativen ovan kommer provet att kastas efter analys.
Observera att analysresultatet inte kastas."
Vae innehåller analysresultatet, nån som vet?

Ditt DNA kan inte vara anonymt eftersom det kan matchas med dig och din familj. Om de lagrar när provet togs och var det togs blir det rätt så trivialt att hitta vem det rimligtvis är utan några större bekymmer.

Anekdot - min mor jobbade med PKU-prover på tiden det sköttes av SBL. När hon började där hittade hon proverna från mig och min bror. Notera att jag är född innan det registret startade (enligt BiobankSverige [1]).

Notera:
Det så kallade PKU-registret är *inte* ett DNA-register, utan en samling med papperslappar där prov tagna för bland annat test för PKU (en ämnesomsättningssjukdom som utan tidig behandling ger svåra skador på hjärna och nervsystem [2]), men även andra medfödda sjukdomar testat/screenas, finns sparade för uppföljning samt för forskning.

DNA *kan* "lagras" i någon biobank så fort man tar något prov (t.ex. blodprov, biopsi, annat) inom sjukvården

[1] https://biobanksverige.se/faq/vad-finns-i-pku-registret/
[2] https://www.socialstyrelsen.se/kunskapsstod-och-regler/omrade...

Jag fick precis en liten pojk för 5 månder sedan så gör dom ett PKU-test för att se om barnet har eller kan få till exempel medfödda ämnesomsättningssjukdomar. Sköldkörtelhormonbrist och svår kombinerad immunbrist med mera med flera.

Så det är väl det som står i analysresultatet, tänker att vården kanske har tillgång till det om man i framtiden blir sjuk i något som de testar för. Då vet de om man kanske hade samma åkomma under fosterlivet, spädbarnstiden...

För att kunna ta ut DNA så måste de väl spara proven med antar jag, PKU-prov lämnas på pappersliknande ark med små ringar på.
Antar att de måste extrahera blodet på arket för att kunna göra analys på det.

Det beror lite på vad man menar. Saken är ju att det inte är sökbart på det sättet, men man kan hämta prover och analysera för att köra mot något. Något som skedde med Anna Lindhs mördare 2003 där man hade en misstänkt.

Resultat betyder antagligen värdet av själva provet.

Du har lite blod, dom mäter ett visst ämne i blodet. Säg t.ex. ALAT och ASAT. Dessa kan då få numeriska värden. Dessa resultat förstörs inte då de redan finns lagrade i systemet.

Själva blodet slängs däremot

Med ett DNA-register så skulle du kunna utgå från ett DNA och fråga vem som har just det DNA't utan extra analyser.

Med de biobanker som är som PKU-registret så måste man först ha ett DNA, sedan veta vilken person (eller möjligtvis biologiska familj) man vill söka efter för vilka man kan begära ut (men kanske ej får) biobanksproverna. Proverna måste DNA-sekvensieras innan jämförelse med det "egna" DNA-provet för att få svar på om det matchar eller inte.

Dvs det krävs lite mer än "bara" ett DNA-prov för att kunna göra jämförelse mot biobankerna.

Du upprepar bara det jag skrev, fast på ett annat sätt...

Jag är också för den här sortens register för forskning. Det är däremot viktigt att markera att om man börja missbruka den här sortens register för andra syften så kommer man förstöra huvudsyftet med registret.

Jag är född i Norge så jag borde inte vara med i PKU?

Jag är med, ser inga större risker med det.

Däremot kan det finnas risker med att införa en mer utvidgad biometrisk koppling till identitet och pass, men jag tror vi landar där snart. Med sökbara "DNA-fingeravtryck", som inte är nog för att avslöja sjukdomar etc, inte kan utnyttjas av försäkringsbolag för att neka försäkringar, men som är (tämligen) unika för ens person.

Jag tror att den typen av DNA-register kommer att användas för att få ut pass, uppehållstillstånd, pensioner, annat än rudimentära socialförsäkringar eller akut sjukvård, osv.

(Detta är inget jag applåderar)

Ja, du lär ju inte vara med i det Svenska registret i så fall. Fast jag har något vagt minne att man på PKU's SBL-tid även analyserade motsvarande PKU-tester från andra länder under vissa speciella omständigheter.

Hittade en sida [1] för Norge. Jag vet inte hur Norges biobankslags-motsvarighet ser ut, men det *kan hända* att de finns något motsvarande "register" från PKU-tester även där.

[1] https://www.helsenorge.no/en/etter-fodsel/newborn-screening-a...

Borde kunna lösas med hjälp av någon väl vald hash-funktion. Iofs är en DNA-sekvensiering ganska stor och (idag) tidskrävande [1], och sedan hitta en hash-funktion med "noll" krockar i hashrymden för ett gäng miljarder människor borde inte vara alltför "svårt" för lämplig matematiker :).

Är dock inte helt säker på att det är den vägen jag vill vandra i samhället...

[1] https://med.stanford.edu/news/all-news/2022/01/dna-sequencing...

Alright, då får jag kolla på det 👍

Jag hade inte riktigt koll tydligen, en artikel idag på DN klargör på ett bra sätt
hur PKU registret fungerar.

Källa: https://www.dn.se/sverige/kriminella-kan-inte-hittas-via-pku-...

"– Biobanken är värdelös om man inte har en misstänkt gärningsman. Och om man har en misstänkt person, ja, då kan man ju lika gärna testa personen ifråga, säger Lene Sörensen, som är verksam vid Centrum för medfödda metabola sjukdomar på Karolinska universitetssjukhuset."

Ja, det låter ju rimligt utifrån vad de faktiskt har samlat in.

Så situationen där det kan vara till nytta för detta syfte är då främst om man har en misstänkt men inte har tillgång till denna person. Med det sagt låter det ju dock som att KDs förslag bygger på en missuppfattning.

Nu är det ju så att man inte nödvändigtvis vet var den misstänkte finns någonstans, bortsett från att det kan vara flera specificerade personer eller att man vill ta bakvägen av andra taktiska skäl.

Principiellt sett så skulle man kunna använda detta för mer omfattande "fiskeexpeditioner" utan att provta en större krets personer, vilket rent praktiskt har uppenbara baksidor.

Tillägg: Sedan är det inte så konstigt om ansvariga vill spela ned betydelsen på grund av risken att robustheten undermineras just för att folk börjar begära att bli borttagna och/eller att föräldrar nekar från början.